Виктория Агаджанова: «Пациенты с онкологией часто просят не денег, а информации»

Фонд помощи взрослым «Живой» совместно с Клиникой доктора Ласкова год назад перевел на русский язык пациентские гайдлайны по онкологии, выпущенные американской ассоциацией онкологов. Это брошюры, написанные понятным языком специально для пациентов. Гайдлайны написаны, чтобы помочь людям сориентироваться в своем заболевании и методах его лечения. Виктория Агаджанова, директор фонда «Живой», рассказывает о том, зачем пациентам их читать.

Почему вы решили перевести гайдлайны на русский?

Процентов тридцать из всех обращений в фонд – это пациенты с онкологией. К сожалению, большинство обращается тогда, когда это уже четвертая стадия с метастазами. Интересно, что часто люди просят не денег, люди просят информацию. И понятно, почему. Если вы наберете в поисковике «у меня рак, помогите, что делать», там вылезет - «запишитесь на внутривенные вливания содового раствора». «Поможет измельченный желчный пузырь кобры!». Мы возвращаемся к знахаркам, травникам, гомеопатам. У нас огромная нехватка информации. Люди не знают, куда идти, не знают, в какой очередности действовать. Когда мы с нашими врачами, и в первую очередь с Михаилом Ласковым, который курирует онкологическое направление экспертного совета фонда, поняли, что народ готов лечиться лекарством для собак, мы запустили проект по переводу онкологических гайдлайнов для пациентов.

Сейчас на сайте «Живого» доступны гайдлайны по раку желудка, кишечника, легкого и молочной железы. Что внутри?

Гайдлайны рассказывают об изменениях, которые происходят с человеком во время болезни, о вопросах, которые стоит задать врачу. Много информации о питании, режиме отдыха, возможных вариантах терапий. Они подходят человеку, который только что узнал, что у него рак, и тем, кто проходит долгое и трудное лечение. Всего мы планируем постепенно перевести 16 гайдлайнов по наиболее распространенным видам онкозаболеваний. У людей очень много вопросов, которые требуют регулярной поддержки врача. Такой возможности в условиях, когда у врача 12 минут на прием, нет. Если бы я сама прочла это, когда моему близкому человеку диагностировали онкологию, я бы не металась в поисках врачей, клиники и способа лечения. Я бы не звонила доктору, чтобы спросить, можно ли пациенту с утра выпить кофе.

Получается, гайдлайны и врачам облегчают работу?

Конечно! Прием врача в государственном центре строго регламентирован. У доктора на первичный прием, по-моему, 20 минут, на повторный – 12. За это время врач должен кроме общения с пациентом еще внести данные в карту. Пообщаться они вряд ли успеют, но врач точно может успеть дать пациенту ссылку и сказать: «Вот это прочитайте, переварите и на следующем приеме зададите вопросы». С другой стороны, мы с удивлением обнаружили, что многие региональные онкологи сами не знают того, что написано в гайдлайне для пациентов.

Чем, кроме информации и финансирования лечения, фонд помогает подопечным с онкологией?

У нас есть запрос на психологическую помощь — спасибо коллегам-психологам из «Ясного утра», мы направляем к ним. Дальше — мы хотели бы системно помогать пациентам, проходящим лечение, с реабилитацией. В России с этим пока не очень хорошо, потому что пока не будут переписаны программы и протоколы, сдвинуть ситуацию не получится.

Как у нас это обычно происходит? У нас происходит так: «Мы сейчас вас будем лечить. Будет плохо, тяжело, но вы боритесь». К ремиссии пациент подходит в состоянии, когда печень отказывает, потому что интоксикация от химиотерапии слишком сильная, когда выпали не только волосы на голове, но и брови, и ресницы, и весь организм словно рассыпается на куски. Очень часто человек теряет друзей, потому что больной человек – это тяжелый в общении человек. Остаются близкие, родные, которых после периода лечения самих надо реабилитировать. Дальше пациенту говорят: «Ну, а теперь мы ждем полгода, чтобы сделать проверочное МРТ и посмотреть, не выросло ли у вас чего». Эти полгода он живет в состоянии ужаса, потому что думает: «второй раз я после этого не выживу». А тебе говорят: «Эти полгода вам на то, чтобы вы восстановились». Как восстановились? Куда мне идти за восстановлением? Те, кто владеют информацией, начинают выходить, начинают плавать в бассейне, ходить в тренажерный зал, хотя бы гулять по парку. Это хорошо, но это все равно не та реабилитация, которая нужна. Важно понимать, что реабилитация – медицинская задача, необходимо, чтобы процессом реабилитации руководили врачи. В России сейчас, к сожалению, с онкореабилитацией большая проблема, эту задачу необходимо решать на системном уровне.

Как это должно происходить, как это происходит, например, в Греции? Во-первых, реабилитация идет параллельно с лечением. Во-вторых, она является завершающим этапом лечения. Это критически важная вещь, потому что, например, при удалении опухоли молочной железы удаляется также и часть лимфоузлов. У пациентки может возникнуть проблема с лимфодренажем, будет застой лимфы, а это чревато ухудшением качества жизни, потерей трудоспособности.

Этого может не произойти, если человек будет проходить физическую терапию. Мы даже экономически от этого можем выиграть: вместо того, чтобы потом оплачивать лечение новой проблемы, часть денег нужно сразу направлять на оплату реабилитации. Человек в этом случае гораздо быстрее может вернуться к нормальной жизни, выйти на работу, платить налоги.

Сталкиваетесь ли вы с желанием пациентов лечиться не в России, а за рубежом?

Мы не работаем с зарубежными клиниками. Но да, наши люди все равно всегда считают, что зарубежное лечение лучше, чем российское, и забывают о двух факторах. Во-первых, современные технологии позволяют обмен опытом проводить со скоростью звука. Доктора, которые оперируют и лечат в хороших российских клиниках, поверьте, в курсе всех мировых тенденций. Второй фактор – финансовый. И он не учитывается в 99% случаев. Как это происходит? Пишет пациент в Израиль. У меня есть подозрение, что в Израиле есть какая-то специальная женщина, одна на всю страну, которая копирует и рассылает фразу «приезжайте, мы вас примем». Но, добавляет женщина, есть одно уточнение – анализы и обследования, которые уже есть у вас на руках, для нас совершенно неинформативны. Вы приезжайте, мы здесь все сделаем. Ему присылают красивый счет, например, на восемь тысяч долларов. Человек говорит: «Ну, восемь тысяч долларов я найду». Находит. Туда прибавляются, правда, еще билеты, проживание, сопутствующие расходы, виза, переводчик обязательно. Человек говорит: «Ладно, я найду и десять». Он не учитывает одну вещь. В этом счете нет лечения. Это то, что в России можно сделать, уложившись в 30 тысяч рублей. Он едет туда, ему говорят: «Вы знаете, вам в России правильно поставили диагноз». Дальше ему расписывают схему, он закупает препараты, чтобы колоть их в России, потому что это вполовину уменьшает стоимость лечения. И вот приходит он с этой схемой и своими препаратами в российскую клинику, и ему говорят: «Да, хорошая схема. Мы бы вам именно ее и предложили».

Как изменилась ситуация со сборами на подопечных с онкологией в связи с пандемией Covid-19?

Во время пандемии мы собирали на средства индивидуальной защиты, но сборы на пациентов с онкологией мы не останавливали. Пожертвований не стало меньше, но и не стало больше. Сейчас невероятно важно, чтобы пожертвования на онкопациентов и онкопрограмму фонда выросли, потому что для онкологических пациентов время — решающий фактор.

Скачать пациентские гайдлайны по онкологическим заболеваниям можно по ссылке.

Интервью: Екатерина Бондаренко. Материал опубликован в пятом выпуске журнала «Три сестры».