Реабилитация детей с ДЦП: современные методы и перспективы

Одни пациенты живут с тяжёлой формой церебрального паралича, которая затрагивает жизненно-важные функции, другие с лёгкой формой, которая заметна только родителям и специалистам. Разбираемся, какие подходы в реабилитации эффективны при разных формах церебрального паралича и на что обращать внимание по мере взросления ребёнка.

ДЦП — это общее название разных состояний, влияющих на способность человека двигаться, сохранять равновесие и осанку. ДЦП возникает в результате стойких и необратимых изменений в структурах нервной системы. Чаще всего они связаны с несколькими факторами, воздействующими на головной мозг ребёнка до рождения или во время родов: внутриутробные инфекции, пороки развития, преждевременная беременность, инсульт у новорождённого, низкая масса тела при рождении, перинатальная асфиксия и другие. При этом в 40% случаев причины неопределены.

ДЦП всегда возникает в детском возрасте, поэтому его называют детский церебральный паралич, однако с этим диагнозом много взрослых людей и во всём мире всё чаще используют название «церебральный паралич».

Нужно обратиться к неврологу или к физическому терапевту, если:

• одна рука у ребёнка работает лучше, чем другая, или ногой он отталкивается сильнее, чем другой,
• у ребёнка слабые руки и ноги.
• ребёнок не сидит к 8 месяцам или не ходит к 18 месяцам;
• движения неконтролируемые, дёрганные.

Проявления ДЦП зависят от того, когда и насколько сильно пострадал мозг и какие именно его отделы были задеты. Человек с тяжелой формой, возможно, не сможет ходить и будет нуждаться в пожизненном уходе. У человека с лёгкой формой походка может немного отличаться от других людей, при этом он может быть полностью независимым в выполнении повседневных задач. ДЦП не прогрессирует со временем, хотя симптомы могут меняться в течение всей жизни.

ДЦП может сопровождаться проблемами со слухом, зрением, речью и глотанием, изменениями в позвоночнике, проблемами с суставами, эпилепсией, умственной отсталостью. Когнитивные нарушения при церебральном параличе встречаются в половине случаев.

Существует четыре основных типа церебрального паралича:

• спастическая форма;

Мышцы всегда напряжены, из-за чего движения кажутся скованными и неловкими. Может быть поражена только одна сторона тела, но иногда состояние затрагивает все руки и ноги, а также туловище и лицо. Спастическая форма встречается примерно у 80% людей с ДЦП.

• дискинетическая форма;

Характеризуется трудностями с контролем движений рук и ног, из-за которых человеку сложно сидеть и ходить. Движения неконтролируемы и могут быть медленными, а могут быть резкими и быстрыми. Мышечный тонус при дискинетической форме меняется от повышенного до пониженного в течение нескольких дней или часов.

• атаксическая форма;

Связана с проблемами с равновесием и координацией. Человеку трудно даются быстрые движения, а также занятия, требующие точного контроля, например письмо или нанизывание бусин на нитку. Также может быть сложно контролировать руки при попытке дотянуться до предмета.

• смешанная форма;

У некоторых людей наблюдаются признаки более чем одного типа ДЦП. Наиболее часто между собой сочетаются спастическая и дискинетическая формы.

По мере взросления ребёнка с ним должна работать команда реабилитологов и педагогов, чтобы компенсировать функции, помочь полноценному развитию и предупредить развитие вторичных осложнений, таких как аспирационная пневмония, укорочение мышц и сухожилий, вывих тазобедренного сустава, сниженная плотность костей.

В команду специалистов могут входить лечащий врач, физический терапевт, эрготерапевт, логопед, медицинские сёстры, диетолог, психолог, ортопед, социальный педагог, специалист по организации домашнего обучения.

Устранить нарушения полностью при церебральном параличе невозможно, тем не менее, можно помочь человеку быть максимально независимым в повседневной жизни, насколько это возможно.

После постановки диагноза физический терапевт должен провести диагностику по шкале GMFCS. Шкала используется для описания двигательных функций у детей и подростков с церебральным параличом. Однако уверенно определить уровень по GMFCS возможно после 1,5-2 лет, в некоторых случаях в три года.

Уровень по GMFCS коррелируют с вероятностью достижения моторных целей (например, самостоятельной ходьбы) и потребностью в вспомогательных средствах в будущем.

Уровень I.Ребёнок ходит самостоятельно доме и на улице. Может бегать и прыгать, но с ограничениями в скорости, равновесии или координации.

Уровень II. Ребёнок ходит самостоятельно, но испытывает сложности при перемещении по неровным поверхностям. могут потребоваться повседневные приспособления и поддерживающие устройства при ходьбе на дальние дистанции.

Уровень III. Нуждается в ручном или моторном средстве передвижения в зависимости. Может ходить сам на короткие дистанции.

Уровень IV. Нуждается в использовании кресла-коляски и требует поддержки при перемещениях.

Уровень V. Выраженное ограничение подвижности. Самопроизвольные контролируемые движения очень ограничены. Требуется помощь во всех перемещениях и уходе.

В рамках одного уровня GMFCS самостоятельность детей и скорость совершения движений могут отличаться. Дети с III уровнем по шкале могут мобильны в школе и часто им достаточно ортеза и опоры, но в подростковом возрасте обычно нуждаются в использовании кресла-коляски на дальних расстояниях. Важно, что GMFCS описывает моторику, но не отражает когнитивные, речевые, сенсорные или медицинские сопутствующие проблемы.

Кроме того, любые прогнозы в детской неврологии и реабилитации следует давать с большой осторожностью; специалисты формулируют краткосрочные и измеримые цели и избегают обобщённых дальних прогнозов, которые могут не оправдаться.

У людей с лёгкими формами ДЦП продолжительность жизни мало отличается от людей в общей популяции. Однако сильнее выраженные нарушения (особенно спастическая квадриплегия) связаны с повышенными рисками. Особого внимания требуют дети с хроническим поражением лёгких, которые предрасположены к пневмониям и дыхательной недостаточности.

Реабилитация, включающая физическую терапию, занятия с логопедом, контроль эпилепсии, а также своевременная ортопедическая помощь и вакцинация улучшают исходы и могут продлить жизнь человека с ДЦП.

С раннего детства и на протяжении всей взрослой жизни важны регулярные, целенаправленные и повторяющиеся тренировки с физическим терапевтом.

По мере взросления потребности в физической терапии меняются. В возрасте до года важно научить родителей правильно позиционировать ребёнка и стимулировать его к совершению движений. При этом человек с ДЦП должен быть правильно и комфортно позиционирован в любом возрасте, чтобы не тратить дополнительные силы на удержание позы и для хорошей включенности во время занятий.

Дети младшего возраста с ДЦП часто неохотно касаются лица или не хотят выполнять движения, необходимые для обучения и физического развития. Терапевт может помочь ребёнку это преодолеть. В возрасте примерно до четырёх лет важно развивать навыки равновесия и координации, а также при необходимости подобрать ортезы и вспомогательные средства передвижения.

В дошкольном и школьном возрасте, примерно от 5 до 12 лет, у детей с ДЦП появляются новые сложности с движением, отчасти из-за роста тела. Физическая терапия помогает максимально развить двигательные функции и выработать заботливое отношение к своему физическому здоровью.

Физический терапевт работает с пациентом над тренировкой ходьбы и увеличением её скорости, над укреплением силы мышц, удержанием баланса, профилактикой падений, снижением спастичности и профилактикой контрактур. Занятия могут включать растяжки, упражнения на равновесие, силовые и кардиотренировки, а также ходьбу по разным поверхностям.

Трое из четырёх детей с ДЦП испытывают хроническую боль. Она может возникнуть из-за спастичности, из-за деформации или повреждения суставов и в редких случаях — из-за патологических переломов у людей с остеопорозом. В таком случае физический терапевт работает над лечением болевого синдрома вместе с лечащим врачом. Врач подбирает обезболивающие препараты и при необходимости советует выполнить инъекции ботулинотоксина в спастичные мышцы. После инъекций важны интенсивные занятия с физическим терапевтом для улучшения диапазона движения и уменьшения боли.

Занятия должны проходить в игровой форме и без боли. Физический терапевт Александр Молчанов рассказывает: «Если ребёнку больно на занятии, то и на следующем он будет ждать боли и не будет ничего делать. В моей практике был пациент с ДЦП, который при виде кушетки начинал сопротивляться и плакать, потому что в другом центре его растягивали через боль. В итоге его мышцы сокращались так сильно, что он не мог сам повернуться и сесть. Пришлось потратить не одну неделю, чтобы он понял, что занятия ему помогут, а не причинят боль».

Важны не сами по себе отдельные движения, а то, насколько они интегрированы в повседневную жизнь. Этим занимается эрготерапевт: он помогает человеку осваивать задачи самообслуживания, игр и учебы и адаптирует окружающую среду так, чтобы ребёнок мог полноценно участвовать в жизни семьи, детского сада или школы.

Эрготерапевт ставит функциональные, измеримые цели: например, самостоятельно есть руками с адаптированной ложкой, пользоваться средством альтернативной коммуникаии, самостоятельно садиться, принимать душ.

Эрготерапевт также помогает подобрать игры и развивающие активности для ребёнка. С их помощью ребёнок осваивает мелкую и крупную моторику, координацию, сенсорную регуляцию, навыки самообслуживания и общения. Также эрготерапевт может адаптировать игровое пространство по запросу семьи. Например, создать держатель для карандашей или фломастеров, разместить предметы для игры на нескользящих ковриках, выбрать ножницы с утолщённой ручкой, использовать фиксаторы для предметов, подобрать эргономичный стул и стол, подходящий по высоте. Эрготерапевт также разбирается в адаптивных клавиатурах и компьютерных мышках. Если ребёнку нравится готовить, эрготерапевт подскажет, какие адаптивные предметы для кухни можно использовать, и покажет родителям, как включать ребёнка в процесс.

Совместно с физическим терапевтом эрготерапевт может подобрать технические средства, чтобы обеспечить устойчивую позу для кормления, безопасный процесс принятия душа и соблюдения гигиены, средства для передвижения и мобильности.

Эрготерапевт составляет простые инструкции и показывает родителям, как правильно позиционировать ребёнка, как безопасно пересаживать, как обслуживать технические средства, как регулировать ремни и подушки.

Иногда родители отказываются от внедрения технических средств, особенно, если диагноз вызывает серьёзную эмоциональную реакцию, связанную с инвалидностью ребёнка. В таком случае к работе с пациентом и его семьёй может подключиться психолог, который поможет пройти через процесс принятия диагноза, обсудить опасения и выстроить диалог с медицинской командой.

Проблемы с нарушением функций глотания встречается по меньшей мере у 40% людей с церебральным параличом и 50-80% беспокоят нарушения речи и речевой моторики. Проблемы с глотанием повышают риск аспирации, пневмоний, недостаточного питания и обезвоживания, а нарушения речи требуют ранней логопедической помощи, чтобы поддержать развитие ребёнка и его возможность общаться.

Провести оценку функций речи, глотания и безопасности приёма пищи может логопед. При необходимости логопед составляет программу, которая может включать обучение правильному позиционированию при приёме пищи, подбор консистенции жидкости и пищи, обучение техникам глотания, логопедический массаж, а также занятия по развитию речи.

Если у ребёнка нет лепета в возрасте до 6 месяцев, слабая имитация звуков в возрасте до года и до 18 месяцев он не использует слова для коммуникации, важно обратиться к логопеду. Наличие когнитивных нарушений, сниженного слуха и судорог связаны с высоким риском речевых проблем.

Также диагностика логопеда необходима, если у человека с церебральным параличом в любом возрасте:

• кашель, поперхивание, рвотные позывы, изменение дыхательного ритма или цвета лица во время еды или питья,
• приёмы пищи вызывают стресс и дискомфорт,
• продолжительность приёма пищи увеличена,
• регулярно возникают инфекции грудной клетки.

У некоторых людей с церебральным параличом встречается слюнотечение, которое вызывает дискомфорт и может быть препятствием к общению с другими людьми. Справиться с сиалореей также помогают занятия с логопедом, которые включают орально-моторные упражнения, обучение частому намеренному глотку слюны и самоконтролю. Кроме того, лечащий врач может назначить препараты, которые уменьшают секрецию слюны и инъекции ботулотоксина в слюнные железы.

Некоторые люди с тяжёлой формой церебрального паралича не могут общаться вербально. Альтернативная и дополнительная коммуникация (АДК) дает возможность выражать потребности, эмоции и мысли, участвовать в обучении и социальной жизни. Это могут быть визуальные карточки, таблицы с символами, книги-коммуникаторы, планшеты со встроенными приложениями и генераторы речи. АДК подбираются на реабилитации при участии логопеда, нейропсихолога и эрготерапевта.

Подробнее про средства альтернативной коммуникации и технологии в реабилитации в нашей статье.

При ДЦП обычно нет необходимости в курсах реабилитации в стационаре: реабилитация должна быть встроена в повседневную жизнь. Тем не менее есть ситуации, при которых обращение в стационар оправдано. Это может быть нарушение глотания и трудности с установкой режима питания, хронический болевой синдром, начало использования коляски или ходунков, восстановительный период после хирургических вмешательств, множественные сопутствующие заболевания. Кроме того, если в регионе, где находится ребёнок, нет качественной реабилитации с участием междисциплинарной команды, полезно обратиться в стационар в другом городе, чтобы пройти диагностику и получить рекомендации разных специалистов.

Во многих других случаях при ДПЦ достаточно реабилитации с выездом специалистов на дом или амбулаторной помощи. ​​

Алиса, шесть лет. При поступлении в клинику передвигалась только с опорой и не могла подняться с пола самостоятельно.

За 21 день реабилитации Алиса:

• Ходит без опоры на короткие расстояния
• Самостоятельно встаёт с пола
• Подниматься на три этажа, держась за перила
• Катается на самокате
• Может приготовить завтрак.

Ангелина, два года. До реабилитации переворачивалась, но не могла сидеть и стоять. Из-за нарушения работы мышц лица не могла принимать пищу с помощью ложки. Не играла.

За 21 день реабилитации достигнуты цели:

• Ангелина сама сидит и встаёт с минимальной помощью,
• Может принимать пищу с минимальной помощью мамы. Полностью заглатывает еду с ложки;
• Играет, включая в процесс обе руки.