Екатерина Клочкова: «Мы должны адаптироваться к ним, а не заставлять их бесконечно адаптироваться к себе»

Один из лучших специалистов по детской реабилитации в стране Екатерина Клочкова, директор АНО «Физическая реабилитация», рассказала в интервью редактору журнала «Три сестры» Екатерине Бондаренко об «игручести» на занятиях с ребёнком, связке «хирург-реабилитолог» и ранней диагностике ДЦП.

В чем специфика работы специалиста по детской реабилитации?

ЕК: У детского реабилитолога в фокусе внимания находятся три зоны. Первая — сам ребенок, который еще не до конца развил свои двигательные навыки, и ты включаешься в процесс его развития. Вторая — ребенок живет в семье, с которой ты тоже начинаешь взаимодействовать. И третья — окружающая среда, которая влияет на ребенка. Взрослый пациент, например, парень после спинальной травмы, может сказать: «Я хочу научиться все сам делать. Я поеду в реабилитационный центр один. Мне не нужен сопровождающий». С ребенком такое невозможно. Ему жить с родителями, ты должен учить маму. Родителям нужно очень много поддержки. Даже во взрослой реабилитации иногда этого меньше. Если ты, например, со взрослым можешь поставить какие-то границы и сказать: «Я этого сделать не смогу, это не в моей компетенции», то с ребенком это крайне затруднительно. Детям психологически сложнее отвечать на трудные вопросы, особенно когда присутствует мама. «Буду ли я ходить?», «Полюбит ли меня кто-то?», «Научусь ли я когда-нибудь в туалет ходить сам?» Если не знаешь, надо говорить «не знаю». Ребенок часто ищет в тебе поддержку, потому что мама старательно уходит от этих разговоров, у нее нет сил об этом говорить.

Хорошо, чтобы людей не пугали тем, что все будет плохо, ваша жизнь закончилась, а говорили просто: «Смотрите, сейчас его задача развития — следить за предметом. Ему трудно. Он может следить очень короткое время. Обычно как люди делают? Вешают погремушку. Это не сработает, потому что он быстро потеряет интерес, начнет к ней относиться, как к шуму. Поэтому ее нужно взять и вот так поводить, и через минуту интерес у него угаснет. Давайте вместе попробуем и посмотрим, когда у него закончится внимание. Вот, у него закончилось внимание через 35 секунд. Давайте закончим эту тренировку через 25, чтобы он не устал. И потом построим ему глазки».

Если еще говорить про отличия, редко бывает так, что взрослый реабилитолог встречается с каким-то неизвестным диагнозом. А детский реабилитолог работает с этим регулярно. Ко мне может прийти ребенок с диагнозом ДЦП, но я буду чувствовать, что это генетический синдром. Что для ДЦП у него есть какие-то странные дополнительные нарушения, что распределение мышечного тонуса немножко другое. И вообще, я много видела ДЦП, и этот никак не похож. Значит, его надо отправлять к генетикам.

Существует ли ранняя диагностика ДЦП?

ЕК: У ребенка очень большой потенциал нейропластичности. Раньше было как? Родился ребенок, родился рано, у него какие-то повреждения в мозге, все ждали, думали: может, он выскочит, его там полечат немножечко в отделении выхаживания новорожденных. И дальше, если он в восемь месяцев сам не сидит, считалось, что это угроза ДЦП, и вот теперь нужно начинать что-то делать. Сейчас, если вы знаете, что новорожденный мог иметь, например, перинатальный инсульт, сосудистое или локальное поражение мозга, ребенку нужно сразу помогать развиваться. На этом базируются современные программы раннего вмешательства. Например, ребенку делают МРТ и диагностируют одностороннее поражение мозга. И еще до того, как станет заметно, что одна рука отстает, ее стимулируют относительно предмета. И результаты очень хорошие. Существует еще один метод, его изобрел австрийский врач Прехтль, называется «анализ спонтанных движений». В чем он заключается: на видео снимают, как младенец сам двигается на пеленальном столике. И врач анализирует видео, есть ли двигательные особенности, свойственные ДЦП. И если они есть — это 80% вероятности заболевания.

Есть несколько подходов к реабилитации детей с ДЦП: одни говорят, что хватит двух курсов в год, другие, что заниматься нужно ежемесячно и интенсивно. Что думаете вы?

ЕК: Конечно, бывают ситуации, когда нужна интенсивность, но если, например, ребенку три года, и его возят на четыре-пять курсов реабилитации в год, то непонятно, где ему учиться пользоваться горшком. В одном реабилитационном центре один горшок, в другом — другой. Возникает проблема освоения навыка самообслуживания, и как ему учиться? Важно, чтобы ребенок сразу начал использовать в повседневной жизни приобретенные навыки.

Сейчас такой мировой тренд: ребенок два-три раза в неделю ходит на занятия в центры недалеко от дома. Это для родителей меньший стресс, чем везти на реабилитацию на несколько недель. Но в наших реалиях мы все время сталкиваемся с тем, что звонят родители, например, из Вологды и говорят: «У нас в Вологде нет ничего. Нам надо что-то делать». Проходить больше курсов, чем три раза по две недели за год — это нереально. Я знаю этого ребенка, и его родители делают, грубо говоря, домашнее задание, снимают ребенка на видео и присылают мне, чтобы я посмотрела, как они справляются дома. На самом деле, я за такие формы.

Сообщаете ли вы родителям плохие прогнозы?

ЕК: У меня есть личная про это история. Мой папа, мы с ним спорили всегда. Он говорил: «Я такой человек, если у меня будет рак, я не хочу знать, потому что если я буду знать, то это мне крылья обрежет». Я ему всегда отвечала: «Я убеждена, что надо знать правду, потому что это твоя жизнь, и если что-то эту жизнь ограничивает, я хочу знать правду». И когда он заболел раком легких, он был полностью уверен, что я скажу ему правду. Врачи вели себя совершенно безобразно, они говорили: «Выведите его, и мы с вами будем разговаривать». Или: «Мы ничего не скажем, пока он здесь». Он совершенно спокойно уходил и в конце бросал у двери: «Я знаю, ты мне скажешь». И я, конечно, сказала. Я думаю, что в такие критические моменты где-то внутри каждого человека живет это желание знать правду.

На чем основана непосредственная коммуникация реабилитолога с ребенком?

ЕК: Конечно, детский реабилитолог должен уметь играть. В детскую реабилитологию не приходят неигручие люди, они просто выбирают другое направление. Игры бывают разные, это очень индивидуально. Например, сидят три взрослые тети и решают, во что бы поиграть с десятилетней Алисой.

Мы сидим и вспоминаем: окей, во что мы сами играли. У нас был театр, мы разыгрывали сюжеты из книг. И мы подумали, что Алиса с мамой могут читать книжку, а потом разыгрывать это с педагогом. Это будет спектакль, и у Алисы будет там роль.

Какие проблемные зоны есть сегодня в детской реабилитологии?

ЕК: Отсутствие связки хирург — реабилитолог. Например, родители ребенка с нейроонкологией прилагают невероятные усилия и делают за огромные деньги операцию. После этого ребенок в реанимации лежит бог знает как: у него стопа отвисает, рука отвисает, никто его не позиционирует. Реабилитолог должен сразу начинать работать с родителями: «Вот смотрите, он сейчас болеет, ему очень тяжело. Его организм борется. Мы стараемся и делаем все, что можем, но он должен быть правильно позиционирован, и на ногах у него в реанимации должны быть надеты кроссовки, чтобы стопа не отвисла. Так или иначе, мы не знаем сейчас прогноза, но многие из таких детей поправляются».

Как реабилитолог может помочь ребенку с адаптацией к внешнему миру?

ЕК: Будет очень плохо, если мы будем играть в равные, бесконечные возможности. Я сейчас скажу ужасную вещь. Очень важным в моем экзистенциальном, простите за дикое слово, опыте было осознание того, что я не всесильна, что мои возможности, способности, самость неким образом ограничены. Я, конечно, могу выучить еще энное количество языков, если напрягусь, или могу научиться играть на барабане, но я уже не буду чемпионкой мира по фигурному катанию.

А он на электрической коляске и вообще-то он, к несчастью, это она, девочка. Поэтому просто подставить бутылку — не получится. И все, карьера летит к чертовой бабушке, потому что либо ты надеваешь памперс, либо ничего. А давайте мы с вами попробуем надеть памперс и пожить в нем, и понять, каково это. А те люди с инвалидностью, у которых есть когнитивные нарушения, и которые таких вопросов не ставят, у них другой мир, другое восприятие себя. Мы должны уважать это восприятие и помогать им жить с этим восприятием. То есть мы должны адаптироваться к ним, а не заставлять их бесконечно адаптироваться к себе.

Материал опубликован в третьем выпуске журнала «Три сестры».