Марина и Эллина

Эллина резко изменилась — стала забывать ближайшие события, не узнавала родных, видела галлюцинации. Потом оказалась в коме в реанимации. Диагноз поставили с трудом и не сразу. Оказалось, что это был менингоэнцефалит — редкое заболевание, из-за специфических проявлений которого пациенты чаще оказываются в психиатрических клиниках, чем в неврологических стационарах, и тогда лечение не приносит результата. Но, к счастью, врачи смогли разгадать диагноз Эллины. Когда девушка пришла в себя, ей потребовалась реабилитация, чтобы заново научиться дышать без трахеостомы, принимать пищу, ходить, разговаривать. Для шестого выпуска журнала «Три сестры» журналистка Ольга Дарфи поговорила с Эллиной, ее мамой Мариной и неврологом нашей клиники Любовь Николаевой о том, как болезнь изменила жизнь девушки и как она складывается сейчас.

Текст: Ольга Дарфи. Редактор: Екатерина Бондаренко.
Фото: Нина Чупрова, Дмитрий Стеценский

Марина, здравствуйте! Вы сейчас где находитесь?

Я в Яровом, это такой город в Алтайском крае, мне на работу ходить надо, работаю на заводе «Алтайский Химпром». А Эллина в больнице опять, в Барнауле.

Как вы сейчас? Как вы держитесь?

Не знаю, как. Вот вообще не знаю. Даже не знаю, как на этот вопрос вам ответить.

А вся эта история началась тоже в Яровом, да? Эллине было шестнадцать…

Да. Это был 2020 год, 1 сентября мы пошли в школу, линейка. Вечером у нас традиция ходить семьями в кафе, все нормально. Второго она пришла и сказала, что у ближайшей подруги — температура, а у нас в городе как раз разгар ковида. Она испугалась, вдруг у нее ковид. Третьего пришла она, и к вечеру у нее температура — небольшая 37-37.2, это была среда. А в четверг и пятницу она все равно идет в школу, несмотря на то, что вечером температура. Она — отличница, амбициозная и очень мотивирована учиться. Хотя я ей говорила — Эллина, не ходи.

В воскресенье утром она проснулась и говорит: «У меня очень сильно болит голова, не могу терпеть». Я удивилась: «Прямо вообще не можешь?» — «Нет, не могу». — «Что, «скорую» вызывать?» — «Да». Я вызвала «скорую». Приехали, посмотрели, укололи анальгин, сняли боль. И после обеда ей стало легче, а к вечеру она говорит: «Ну мне вообще хорошо, отлично себя чувствую, мы с подругой пойдем в Вайлдберриз». Ей новые вещи пришли, как удержишь. Эллина, говорю, пятнадцать минут, туда и обратно, дольше гулять не надо, только утром «скорая» была. И они уходят. Ее не было минут 45-50, наверное. Это долго для нашего городка, потому что Вайлдберриз рядом. А когда она вернулась, я стала спрашивать, почему так долго, и она так однозначно и совершенно безэмоционально повторяет «Я не долго. Я не долго. Я не долго», как робот. Я почему-то особо не обратила внимания. Но она уже была зациклена, взгляд в одну точку, и одно и то же говорит. С этим мы легли спать.

В понедельник я дома, предприятие вывели на удаленку. Она начинает мерить вещи, которые принесла вечером. Вот она надевает какую-то кофточку, заходит ко мне, ну я глянула, говорю, красиво. Она уходит и через какое-то время опять в этой кофточке: «Мам, ну как мне?» Я говорю: «Эллин, да красиво, нормально все». Она выходит. Потом заходит опять и как ни в чем не бывало: «Мам, посмотри, красиво?» Я уже злюсь немного, говорю: «Эллин, ну сколько ж можно, третий раз спрашиваешь! Я ж тебе сказала, что красиво!» А она: «Я вообще не была у тебя». Ну я пожала плечами. А потом она опять заходит в этих же вещах и говорит: «Мам, мне красиво?» Я говорю: «Ну, доня, сколько можно, ты уже заходила!» А она пожимает плечами и спокойно так: «Нет, мам, я вообще к тебе не заходила». И тут я понимаю, что это что-то ужасное.

И у нее начинается какое-то возбуждение. У нее были шикарные волосы, густые, волнистые, она ими очень дорожила. А тут она заходит и говорит: «Мама, я хочу подстричься. Я сейчас пойду и подстригу волосы». И тут уже было заметно, что это ненормально, у нее взгляд так блуждает немного. Я не знаю, что делать. Говорю, хорошо, иди подстригай. Но она не пошла. И я позвонила сыну в Барнаул. Говорю, Саш, у Эллины что-то с головой. Причем что-то серьезно. Я начала ему это все рассказывать, плачу. Он сказал: «Мама, я приеду после работы». Когда я ей сказала, что Саша приедет, она легла в зале на пол, взгляд в одну точку и монотонно заладила: «Я жду Сашу. Я жду Сашу. Я жду Сашу». Если я что-то спрашиваю, то один ответ: «Я жду Сашу», ни на что не реагирует и только говорит эту фразу. У меня мурашки по коже.

К часу ночи приехал Саша после работы, утром мы поехали на КТ головного мозга в Славгород по знакомству. Ей сделали КТ головного мозга, КТ легких, отклонений никаких нет.

Когда мы оттуда вышли и ехали домой, она уже ничего не соображала и не помнила: «А где мы были? А куда мы едем? А кто это с нами? Что за дядя за рулем?» Это на Сашу, она его не узнавала! И возбуждение, и так все странно.

Ну мы стали искать в Барнауле прием, записали нас в Краевую детскую больницу на среду. Приехали домой, говорю: «Саш, мы ее в больницу не довезем, она сильно возбуждена».

Возбуждена в каком смысле? Руками и ногами дергает?

Нет, такое веселье, будто наркоман под кайфом, хохочет, громко говорит, жестикулирует. Нам посоветовали таблетки — фенибут. От них у нее еще сильнее началось все, просто кошмар, беснуется, начала танцевать. И с этим мы поехали в Барнаул, еле уговорили ее сесть в машину. Ну и в дороге был просто ужас — она не замолкала ни на секунду, бесконечные дурацкие вопросы одни и те же: «Кто нас везет? Зачем мы туда едем? А на чем мы едем?» Кричит: «Остановите! Дяденька, куда вы нас везете!» Она никого не узнавала, начались галлюцинации, мы с горем пополам доехали до Камня. Это город посередине между нами и Барнаулом. Нам пришлось туда заехать в больницу, она кричала: «Плохо с сердцем, у меня остановилось сердце!»

В больнице в Камне нас хорошо приняли, замерили температуру — 39.5, укололи жаропонижающее, гормональное что-то, вроде ей стало получше, мы опять в машину и дальше поехали. Но галлюцинации и дальше продолжаются. Мы еле доехали до Барнаула, там переспали, ну как переспали, она уже не спала третью ночь, я вздремнула немного. А она всю ночь бурагозила: «Мааам, кто там в коридоре? Там кто-то есть в коридоре! Мам, там кто-то стоит!»

В 9 утра мы пошли на прием к неврологу, выпили специально жаропонижающее, чтобы пройти, иначе бы нас не пропустили на входе. А Эллина с утра уже более-менее нормальна, всю ночь пробурагозила, а сейчас уже ничего. Я говорю неврологу, у нее провалы в памяти, она ничего не помнит, в смысле, не помнит то, что было недавно. То, что было раньше, она помнит, они спросили, где учится, где живет, она ответила. Невролог сразу заподозрила энцефалит. Потом собрали консилиум, и на консилиуме была пожилая невролог, она сказала, это психическое заболевание. Сначала они хотели нас положить тут в неврологию, а у нее начался срыв — она стала кричать: «Я не буду ложиться, я не буду ложиться!». И все. Ее перемкнуло, она запсиховала, и вот тут на «скорой» нас повезли в психиатрию. В детскую краевую психиатрическую больницу.

Приехали туда, там ее посмотрели, сказали, что в детскую не положат, вызвали из взрослой психиатричку с мужиками, ну и нас повезли во взрослую. Там ее опять осмотрели, вопрос один — было ли у вас такое еще в семье? У нас ни у кого такого не было, это правда. Ну и взяли пробу на ковид. Ну и она уже вроде нормально себя ведет. Мы распрощались и ее увели.

Я еще пару дней была в Барнауле, а потом уехала домой. Они мне позвонили сами — мы не можем ее успокоить, она кричит и бьется в стену — «где я, где я?» Она и так ничего не помнила, а тут она одна, закрытая, ну просто кошмар! Успокоится на час, а потом снова и снова. Говорят, мы с ней устали. Она не успокаивается, и ничего ее не берет, никакие лекарства. Через три дня пришел пробный результат на ковид — тест положительный. Ее продолжали гасить препаратами. Не знаю, что там происходило, думать об этом не могу.

Я сама была в Яровом, у меня тоже начался ковид, меня не выпускают. В воскресенье позвонили мне из психиатрички и сказали, что переводят ее в ковидный госпиталь. Но они не сказали мне, в каком она состоянии. Они только сказали, у нее точно не наше заболевание, ее должны лечить неврологи. А когда мне позвонил врач из ковидного госпиталя вечером, он сразу сказал, ну то есть все… ее привезли уже в коме и с эпилептическими судорогами. Ну врач просто молодец, он вызвал сразу невролога из дома, это воскресенье, одиннадцать вечера, и в час ночи он мне позвонил и сказал: «У нее менингоэнцефалит, я сейчас ее быстро переведу в инфекцию».

Когда я приехала и меня пустили туда к ней, она была загружена наркозом, и она даже через эту загрузку услышала меня… слеза побежала у нее, и она начала двигать ртом, как будто бы даже что-то хотела сказать, а глаза закрыты. И тут врач, тоже очень молодец, вот я говорю, все врачи — молодцы, ничего не могу сказать, они сделали все, что могли, просто такое редкое заболевание. Менингоэнцефалит у нее там вылечили, брали ликвор, он чистый от менингоэнцефалита. Но у нее остались судороги. Как убирают лекарства — начинаются судороги. С ИВЛ снять не могут, желудок не запускается, и тут они мне начинают говорить, что надо ее переводить в детскую краевую, где мы были на приеме изначально. Ну они свое дело сделали, инфекцию вылечили, а дальше пусть там смотрят, что с ней. Нас перевозят на реанимобиле в реанимацию в детскую краевую. Там запустили желудок, сняли с ИВЛ, подобрали противосудорожный препарат, судороги остановились. И всем сообщают, что мы идем на поправку.

30 октября у нас идет “включка” по голове. Она открывает глаза и узнает меня. Через трахеостому она говорить не может, но немножко слышно, что говорит «мама», головой машет. 31 октября также все нормально. А когда я пришла 1 ноября — у нас опять чертики в глазах, взгляд в одну точку. Пугается всяких жестов, только я к ней наклоняюсь, так она боится. И все началось снова. Ее опять начали грузить барбитуратами. А потом начались… даже не знаю, как сказать, она соскакивала, и глаза делались такие бешеные…

Получается, это были остаточные явления после энцефалита?

Нет, ликвор у нее берут, несколько раз — никакого энцефалита нет, ликвор чистый. Ее грузят и грузят, толку никакого нет, температура, сердцебиение до 120. Тут мы с Сашей говорим, давайте консультацию с Москвой делать. И институт имени Сербского психиатрический сказал, возьмите ликвор на аутоиммунный энцефалит, NMDA. Берут ликвор, его делают восемь дней в Санкт-Петербурге, и приходит ответ — да, это он. И никто не знает, как так получилось. Одни врачи говорят, что он был изначально, кто-то думает, что ковид его включил или менингококк, или все вместе, или в разных комбинациях. Невролог из «Трех сестер», Любовь Геннадьевна, считает, что, возможно, они пошли параллельно.

Мы начинаем читать про него в интернете, это очень редкое заболевание, не знаю, был он у нас в крае или нет. И его провоцирует опухоль яичников, а потом уже и любые другие опухоли. Нам начинают делать УЗИ, находят опухоль на левом яичнике, даже две маленькие, и сразу — на операцию. Удаляют эти опухоли 11 декабря. В надежде, что пройдут все симптомы, очаг уйдет и мозг перестанет реагировать на эту заразу. Но у нас ничего не произошло. И заведующий реанимацией, дай ему Бог здоровья, договаривается со своим учеником в Москве, возьми, мол, девочку. И они нам дают добро. Это научно-практический центр специализированной помощи имени Войно-Ясенецкого. И там тоже в реанимацию.

Перелет очень дорогой, его оплачивает мне завод полностью. Она летит на каталке, полностью загруженная наркозом, я, сын, два реаниматолога, купили отсек медицинский, и она на кровати. В полете ей было плохо, но врачи меня сразу предупредили, что все может быть, чтобы я никак не реагировала. Слышала, что кислород ей там дают, баллон брали с собой. Но долетели, Слава тебе Господи.

Прилетаем, там нас ждет «скорая». Республиканская детская больница выдала протокол лечения, и они вели лечение по нему. Благодаря Новосибирскому фонду мы купили первый иммуноглобулин, 150 000 рублей он стоит. Это врач договорился с фондом, чтобы нам его оплатили.

Вам врачи помогали фонды искать и все выходы на них?

Да, сначала врачи договаривались со всеми, потом Саша искал и писал везде. В общем, ей прокалывают иммуноглобулин, таблетки пьет горстями, а психи вот эти не прекращаются у нас. А потом говорят, ну все, мы свое дело сделали. Сделали ей МРТ контрольное, как мне сказал заведующий реанимацией, произошло чудо — у вас в голове нормально все, небольшие отклонения есть, но не такие, какие были при поступлении. Ищите реабилитационный центр, говорит, попробуйте «Три сестры».
Мы стали искать центр, сын ищет, я с утра до ночи с ней. Сын сказал, что написал во все центры, и нас нигде вообще не берут с такими характеристиками — трахеостома, гастростома, катетер мочевой и состояние психическое — не реагирует совсем, как овощ. И только «Три сестры» сказали — мы берем вас. Начали сбор денег в Яровом, учительница развесила в школе типа листовок, кто-то потом написал в интернете, в группы, и нам собирают деньги. Первый месяц мы оплачиваем сами. Потом в «Трех сестрах» нам уже посоветовали «Правмир», сын туда к ним обращался, и они нам согласовали и оплатили три месяца. Потом с деньгами уже все, мы хотели в июле уехать, денег не было совсем, но тут фонд «Кораблик» согласовал нам еще месяц.

Мы приехали в «Три сестры» 9 марта, абсолютно загруженные. Не говорили, вообще ничего, спали и спали, нас вначале в центре звали «спящая красавица».

А волосы-то остались?

Нет, волосы все выпали после сильных препаратов, остались три волосины, ну, когда светится голова. Так началась наша эпопея в центре «Три сестры».

Продвигаться дело начало, когда Любовь Геннадьевна снизила дозировку клоназепама (транквилизатор, противоэпилептическое средство). Ночи были ужасные, психи идут, я вообще не сплю, врачи говорят мне, чтоб я хоть на пару дней уехала отдохнуть. Потом я взяла ночную сиделку, оплачивали отдельно. Так мы и двигались. Убрали мочевой катетер, потом трахеостому. А чудо совершили физические терапевты, сначала был Сережа с нами, а потом Игорь, он и поставил ее на ноги. Занимались два раза в день. Она выполняла все их команды, она их слушалась, все сама делала, но все равно она была такая заторможенная, смотрела куда-то внутрь себя, но физические действия делала. В основном она ничего не понимала, просто как солдат выполняла действия, которые ее заставляли делать.

А сын искал выходы на международные клиники, чтобы побольше узнать про это заболевание, и нашел испанцев. Там есть клиника, где работает профессор, который открыл и лечил это заболевание, NMDA, очень редкую форму аутоиммунного энцефалита, который как раз и влияет на психику. У нас с ними и Любовь Геннадьевной было три консультации. Испанцы сказали — не лечите психику, лечите основное заболевание. Тогда продолжили нас лечить иммуноглобулином и гормонами, как сказали испанцы. Лечили нас уже по их схеме. А на второй консультации испанский доктор нам сказал, что мама пусть радуется, потому что после этого заболевания есть надежда на полное восстановление, а после других энцефалитов нет.

Сколько времени вы провели в центре «Три сестры»?

Полгода, 19 августа уехали домой. Научились там ходить, разговаривать, мыслить. Единственное, что не вернулось, когда мы уезжали, это краткосрочная память, но ее и сейчас еще нет. Но сейчас она еще лучше восстановилась, сейчас она сама в душ ходит, стирает вроде бы, уроки делает.

Эллина ходит в школу?

Учителя пошли нам навстречу. Классный руководитель сама мне позвонила и сказала: «Марина, наш вклад в ее реабилитацию будет то, что мы возьмем ее в одиннадцатый класс вместе с нашим классом, а десятый класс она будет по ходу проходить и сдавать контрольные». Но пока очень все туго. Стихи учит, рассказывает, потом забывает тут же. Контрольные делает, фотографирует, отправляет. Хотя все эти годы она была круглая отличница.

Она сейчас опять в краевой больнице, только уже в хирургии, а не в реанимации, в Барнауле. Вроде вот в понедельник должны выписать.
(К моменту сдачи номера в тираж Эллину выписали, она чувствует себя хорошо).

Эллина, привет! Как ты сейчас?

С тех пор как нас выписали из «Трех сестер», все хорошо, был только один приступ. 1 сентября я со всеми пошла в школу, на линейку. Все были так удивлены, что я пришла, все думали, что я не смогу, не захочу. Я буду сдавать экзамены за десятый класс. Если раньше я отличницей была, то сейчас у меня, конечно, оценки похуже, потому что сейчас у меня с памятью проблемы большие… но вот это полугодие я закончила так: у меня семь «четверок», а остальные «пятерки», средний балл 4.60, для меня сейчас это очень даже неплохо.

Как мы приехали домой, я ходила на пилатес, около школы у нас есть, но потом из-за постоянных уроков забросила. У меня брат и его жена постоянно йогой занимаются, я вот буду с ними.

А куда ты хочешь поступать, придумала уже?

Ой, вот нет, пока не знаю, куда. Знаю только, куда не хочу, технические специальности, как у мамы и брата, мне не очень нравятся, биология и химия тоже не очень. Пока определяюсь. Мама мне постоянно говорит: иди в медицинский, это такая нужная и хорошая профессия, но я не знаю пока.

А внешне как все идет? Ты опять красотка?

Волосы подстригли, они стали почему-то кудрявые, мама говорит, что надо потерпеть, они станут лучше.