Я пробую все, кроме струи барсука. Интервью с пациенткой Еленой Елистратовой, которая 14 лет борется с раком
Елена, а вы тут долго находитесь?
Приехала на три недели, но продлили еще на неделю, потому что первый раз, ну и думали, что все это быстро происходит, и я встану на ноги и сразу побегу, а оказалось, это труд, и не очень быстрый. Чувствуется, что еще не раз придется съездить.
А с чего все началось?
Начну с конца… в апреле мне прооперировали позвоночник, восьмого апреля я держала планку 7 минут и бегала по беговой дорожке, но я уже понимала, что у меня что-то начинает происходить с ногами… коленки не держат… проблем со здоровьем у меня много, и с ними жить я уже научилась, а тут понимаю, что не смогу полноценно жить и надо что-то делать. Но нас никто и никуда не берет, потому что карантин. Даже в Герцена не берут. По телефону врач назначил исследования, но с каждым днем мне все хуже и хуже, и вот все… ноги отнялись. Собрали онлайн конференцию, смотрят все мои анализы, МРТ, не понимают, что случилось, назначили госпитализацию, сделали еще МРТ, и в этот же день меня оперируют, несколько позвонков поражены метастазами… сложнейшая операция…
Ваш кофе, будете платить по карте? — официант приносит чашку.
Можно поближе аппарат, у меня лицо уже неузнаваемое... ага, вот. Да, лицо, правда, стало неузнаваемое. В апреле я была 44 размера, а сейчас под 80 килограммов, мышц нет, все вываливается, я расплываюсь, у меня сейчас куча комплексов, я никогда не была в таком состоянии. Все говорят, главное, здоровье, а я уже четырнадцать лет борюсь с онкологией, и для меня главное было не только борьба за здоровье, но и за красивый внешний вид. Никогда никто не видел, не знал и не замечал, что со мной что-то не так.
Четырнадцать лет назад, когда я была беременна последним ребенком, мне поставили рак молочной железы, и с тех пор я постоянно что-то вырезаю.
Я где-нибудь найду, я сама все чувствую. Например, вторая половина декабря, одиннадцать вечера, мы на даче… я лежу и понимаю, что мне надо срочно сделать МРТ головы. Муж: «Лена, ну что ты...», я говорю, нет, надо сделать. Время 23.00, поехали, сделали. Метастазы. На следующий день мы в Герцена, они: «У нас все распланировано, Новый год, прием больных закрыт». Но меня уже все врачи знают, в общем, 28–29 декабря мне делают операцию киберножом, извлекают два метастаза из головы.
Иногда бывает, в больнице мест нет, я им говорю, меня не надо класть в больницу, в процедурном кабинете удалите, и я домой пойду, на перевязку мне ходить не надо, я сама все сделаю. Ну и они мне удаляют метастазы под местной анестезией, и я домой иду. За такой долгий срок привыкаешь, все, что можно вырезать, я иду и вырезаю… но никто не ожидал позвоночник. И я не ожидала, что окажусь в таком состоянии. После операции на позвоночнике, которая длилась очень долго, я не попала в реанимацию, меня сразу в палату. Я быстро восстанавливаюсь. Но тут я впервые почувствовала страх… тут меня накрыло… я не хотела быть инвалидом, обузой. Ты вдруг понимаешь, что ты — вроде и не ты, когда ты всегда сама готовишь, я всегда всем все подавала, накрывала, а теперь я лежу и ничего не могу сделать… вот тут накрывает депрессия. И никто не может дать прогноз, как пойдет процесс, восстановлюсь ли я, как дальше будут расти метастазы, где они еще стрельнут и что пережмут … я понимаю, что я на финишной прямой, вопрос — сколько времени она продлится?
Я никогда не отмечала свой день рождения стационарно. В этом году мне было пятьдесят, и мы планировали основательно отметить, всех собрать, я детально распланировала свой юбилей, но не получилось. Мало того, что я лежала, мы никому ничего не сказали.
Вот, например, моя тетя живет одна в квартире на карантине, как мы ей скажем, что я парализована? Или моя старшая сестра, у которой одна реакция: «Какой кошмар!», и зачем мне ее «какой кошмар!»? Или вот говорю подруге: «Я — парализована», а она: «Как? Ты вообще не встаешь?» Очень медленно все соображают.
Ну вы такой сильный и веселый человек, родственникам сложно представить, что с вами что-то не так…
День рождения у младшего, четырнадцать, такая дата. Я в больнице. У нас это всегда шоу и праздник, все распланировано... в этом году все: «Ах! Лены не будет! Как так? Ах-ах!» Я все придумала, все организовала, но меня не было. Словом, я пропустила дни рождения детей... первым удивил меня старший сын, ему 30 лет. Он в свой день рождения приехал сюда, ко мне на завтрак со словами: «Спасибо, мама, что ты меня родила», через четыре дня приезжает и младший: «Мама, спасибо, что ты и меня родила». Они меня очень порадовали здесь.
Я двадцать пять лет отработала учителем начальных классов, и еще когда мы жили в Санкт-Петербурге, у меня была своя программа — архитектура дизайна интерьеров на базе учебника черчения. Детям по учебнику чертить не интересно, а у меня они рисовали планы своих квартир, мы делали перепланировку. Я из школы ушла два года назад, когда заболел ребенок (младшему сыну Елены Савелию диагностировали лейкоз — прим. ред.), а так я работала, и никто не знал, что я болею. Каталась на коньках, играла в футбол, мы ездили на горные лыжи до последнего момента. Я никогда не раскисала, а сейчас — что хочешь делай, но ноги не двигаются.
Вы не выглядите раскисшим человеком.
Мы в марте сидим с Савелием в стерильном боксе перед его операцией, я смотрю на него и говорю: «Сав, вот несмотря ни на что, я — счастлива!» Он заулыбался. «Да, ты болеешь, но мы лежим в лучшей клинике Димы Рогачева, у нас отличные врачи». Не могу сказать плохо ни про одного врача на всем промежутке моего лечения за все четырнадцать лет, ни мои врачи, ни ребенка, ни одного намека, что надо дать какой-то презент, медсестры, персонал, все отличные, нам везет на врачей. Потом, я — любима, у меня замечательные сыновья, два внука, муж всегда меня поддерживает — и когда я заболела, он всегда был со мной, и когда заболел ребенок, он с нами.
И вот Савелий приходит ко мне уже сейчас и спрашивает: «Мам, а сейчас ты — счастлива?» Я подумала и ответила, что да, сейчас я тоже счастлива. Бог меня не забрал, я не превратилась в растение, я могу думать и говорить, у меня действуют руки, я с вами, даже в таком состоянии, но я с вами. Ведь уже никого не осталось из тех, с кем я начинала лечиться и бороться четырнадцать лет назад, а я до сих пор с вами.
А откуда у вас берутся силы? Вот вы узнали, что не будете ходить… и вы смогли сказать себе: «Ну окей. Жизнь на этом не заканчивается»?
Я понимаю, что если я сдуюсь и начну себя жалеть, то все… я не вытяну. Вот в июне мы пошли играть в баскетбол. Я на коляске, кидаю мяч, не дотягиваю, злюсь, муж кидает и случайно мяч прилетает мне в лицо. Прямо в левый глаз, а у меня метастаза в этом глазу есть. Сразу отек во все лицо, я ничего не вижу... мы консультируемся со всеми знаменитыми врачами, все решают — только удаление глаза. И вот предстоит еще одна операция. Мы на даче в Тверской области, решили, что не поедем в Москву, глаз можно и в Твери удалить. Шутим с семьей, что теперь я еще и без глаза, мол, купим повязку черную, буду как героиня в фильме «Убить Билла», покрашусь в блондинку, будет красиво, а потом протез поставим, ну и так далее. И вот в Твери, простая районная больница... врач смотрит документы и говорит, а давайте попробуем спасти глаз? Он позвонил в Герцена, позвонил онкологам, позвонил каким-то своим коллегам, решили — сначала убрать отек от удара баскетбольного мяча... прокололи курс, отек ушел, глаз остался. Да, я им вижу не на сто процентов, но глаз свой.
Иногда, конечно, накрывает, начинаются слезы, я рыдаю. Сиделка поддержать не умеет, она строгая, говорит: «Ну хватит, чего ты разревелась». Я думаю, действительно, причин реветь нет. Со временем я научилась не думать ночью о своей болезни, о ногах... какие-то блоки ставятся...
Везет вам! Обычно даже здоровые люди ночью без конца думают о своих проблемах и не могут заснуть.
Да! Раньше я тоже думала о своих уроках, кому и что я скажу…а сейчас я спокойно сплю и не думаю о такой фигне, как ноги. Я начинаю думать о хорошем, о юбилее, какое у меня будет платье, какие шоу будут на дне рождения сына. Я не думаю о будущем… У меня один метастаз растет в мозжечке… он пока маленький, но если я начну думать о том, что вот он вырастет, во что я превращусь? Вот я всегда стараюсь чувствовать, слушать себя... но сейчас я боюсь запускать себя внутрь себя. Сейчас у меня другая цель — встать на ноги. У меня проросла аорта и легочная артерия, но я не думаю о том, что там сейчас, в ключице у меня метастазы, в крестце, в легких маленькие пока, слава Богу.
Я уже сама без всяких врачей понимаю, что со мной. Например, вдруг в районе ключицы у меня что-то воспалилось. Повезли меня в мидовскую больницу на консилиум. Они смотрят на мой анамнез — «ой, ну все, это метастаза… лимфома, рентген показал». Сначала я испугалась, правая рука, значит, скоро не будет работать, потом думаю, не может быть, я же за всеми метастазами слежу, скорее всего, это просто воспаление от моих тренировок. В общем, сделали узи, пять врачей пришло, пять часов решали... у всех разные мнения, нет метастаза, есть метастаз. Слушайте, говорю, давайте сначала попробуем лечить воспаление, если оно не пройдет, будем думать дальше. Можно назначить мне лечение? Согласились, назначили антибиотики, через сутки все стабилизировалось, и я продолжила тренировки.
Теоретически я могла бы сейчас на коляске работать учителем… но разве это возможно в нашей стране? Среды для инвалидов никакой нет вообще, сколько пандусов они бы там ни настроили. Ни на один этот пандус инвалид сам никогда не заедет... а если еще и наледь? Как инвалиду в метро спуститься? И как бы отнеслись к этому родители? Вот я слышала, когда набирала первый класс, родительница одна говорит другой: «К ней не отдавайте, у нее — рак, не проживет четыре года, сдохнет»
Друзья многие потерялись за это время, что я болею... некоторые боялись, что деньги начнем просить, многие боятся приехать в гости, потому что не знают, как себя вести, иногда кто-то звонит и спрашивает, где Лену похоронили.
Но это не они виноваты, в обществе постоянно циркулирует мысль, что рак — это приговор. Кино, художественная литература постоянно эксплуатируют эту идею.
А как вы выбирали «Три сестры»?
Мы долго думали куда … сначала хотели в государственный по ОМС, но это проблематично, очередь, ждать долго, через фонды минимум месяц, а у меня нет времени. Реабилитолог, который занимался со мной дома, у него свадебное путешествие, то есть я теряю его на полтора месяца. Дома у нас есть все — вертикализатор, все приспособления, лимфодренажные сапоги... муж всегда сразу покупает все, что говорят.
Он вписывает меня во всевозможные экспериментальные программы, словом, я пробую все, кроме струи барсука, она жутко воняет. И вот нам порекомендовали «Три сестры», мы почитали отзывы и за свой счет сюда приехали, это, конечно, дорого, но стоит того. Мне нравятся здесь врачи, реабилитологи, бассейн… здесь очень много всего могут предложить — и массаж, и гидротерапию, а мне ничего нельзя, можно только физическую терапию и бассейн, поэтому говорю, дайте мне их много... Питание отличное.
Да у меня просто позиция такая — меня всегда все устраивает и все нравится. Здесь я научилась играть в козла, знаю теперь, что такое рыба, рубились вчера. Караоке пою, попросила вчера девочек, тут работают хорошие, научить меня печь драники, но картофель попался не очень... А когда увидела, что физические терапевты Петя и Дима вместо того, чтоб пойти домой после рабочего дня, играют с детьми в футбол, то чуть не расплакалась, ребята живут этой работой.
Ну какие успехи? Левую ногу я уже почти разработала, занимаемся по программе, и я уже пытаюсь ходить на ходунках, в бассейн хожу. Здесь меня научили ходить в туалет без сиделки, дома сейчас муж перестраивает туалет. Сиделка уже домой со мной не поедет, буду пытаться обойтись без ее помощи, воплощать то, чему меня здесь научили. Пока страшно очень.
К тому же муж решил переселить меня из моей террасы, говорит, перину твою уберем, будешь спать на анатомическом матрасе, как это будет, не знаю. Я спрашиваю, а ночью как? Говорит, значит, я буду помогать, но страшно... Наверное, справлюсь, буду учиться жить заново, это же интересно. У нас пандусы уже по всему участку, муж спрашивает: «пандус в баню нужен, или я буду на руках тебя туда носить?» Я ответила, что и так все в пандусах, ну сколько можно… внуки думают, что это мы горки для них построили, катаются на самокатах там.
А все же... что нужно, чтобы быть таким бодрым и веселым, как вы, при серьезном заболевании?
Если есть ближний круг, неважно, муж это или сестра, или друзья, на который ты можешь опереться или даже просто поплакаться, это очень важно. Есть люди, которые тебя чувствуют, кто-то о тебе думает, а тебе легче, не знаю, как это работает... например, массажистка из деревни за эти два месяца стала мне отдушиной, которой можно выговориться. Тебе судьба все время посылает хороших людей, в каждом человеке есть хорошие качества, нельзя унижать людей. Вот врачи могут накосячить, что на них обижаться? Они такие же люди... Для каждого нужно найти положительные слова, и тебе судьба дает силы жить дальше. Наша семья, мы всех, кому плохо, стараемся поддерживать… в общем, я — счастливый человек, несмотря ни на что.
Текст: Ольга Дарфи. Материал опубликован в пятом выпуске журнала «Три сестры»
Мы изучим случай, составим план реабилитации и согласуем с вами дату заезда. Если нужно, организуем транспортировку из другой больницы или города.
Мы изучим случай и перезвоним вам.