Эмоциональное выгорание у ухаживающих: как себе помочь, если дома человек с тяжёлым диагнозом

Забота о близком может занять почти всё время и силы. Ухаживающий откладывает собственные дела, отдых и лечение, а усталость, тревога и раздражение накапливаются. Разбираемся, как распознать выгорание, снизить нагрузку и где искать поддержку.

Уход может быть одновременно проявлением любви и источником большой нагрузки. Ухаживающему приходится участвовать в принятии медицинских решений, помогать с бытовыми задачами, следить за состоянием близкого. Постепенно потребности болеющего человека могут занять первое место, а собственные отойти на второй план. Если такой режим продолжается долго, физические и эмоциональные силы истощаются.

В остром периоде после инсульта, травмы или операции семья может на некоторое время полностью сосредоточиться на состоянии близкого. Но если режим, в котором собственную жизнь приходится постоянно откладывать, продолжается месяцами, поддерживать становится всё сложнее.

«Часто уход становится защитной, охранительной стратегией и рождает убеждение: “Пока я рядом с ним, ему будет лучше”, “Я — залог безопасности”, “Моя помощь — гарант восстановления”. И конечно, это непосильная задача, которая в итоге приводит к чувствам усталости, злости, вины, обиды. Бесследно контролировать жизнь и здоровье другого человека круглосуточно невозможно», — рассуждает психолог клиники «Три сестры» Елизавета Самарина.

Особенно высокая нагрузка возникает, если уход, принятие решений и финансовая ответственность держатся на одном человеке. При этом тревога за близкого иногда не позволяет передать хотя бы часть заботы другим, сохранять здоровый сон и режим питания. Такое может происходить, например, если человеку требуется круглосуточное наблюдение или регулярные процедуры: он находится на аппарате искусственной вентиляции лёгких, у него установлена трахеостома, требующая санации, или есть пролежни, из-за которых необходимо менять положение тела каждые два часа и обрабатывать кожу.

«Очень сложно приходится людям, которые стараются выполнять уход идеально и уверены, что никто другой не справится достаточно хорошо. Такой гиперконтроль нередко связан с ощущением огромной личной ответственности: человеку кажется, что любая ошибка может иметь серьёзные последствия», — рассказывает психолог.

Если уход занимает почти всё время и силы, важно уменьшать саму нагрузку: подключать других родственников, приглашать сиделку или на время передавать заботу о близком профессиональной команде. Однако, помимо мысли о том, что это может привести к последствиям, ухаживающего может беспокоить мысль, что он таким образом отказывается от своего близкого.

Когда пациент приезжает на реабилитацию, ухаживающий родственник иногда берёт на себя роль человека, от которого, как ему кажется, напрямую зависит результат. Он контролирует упражнения, питание, лекарства, положение тела, сон, прогулки. Если пациент не занимается — переживает, что восстановление остановится. Если что-то пропустили — чувствует вину.

В реальности результат зависит от множества факторов: тяжести заболевания или травмы, общего состояния человека, возможностей нервной системы, лечения и реабилитационной программы. Поэтому родственник не может полностью контролировать процесс восстановления. Более того, постоянное стремление проверять действия пациента и специалистов может усиливать тревогу и создавать напряжение в отношениях между пациентом, семьёй и реабилитационной командой.

Еще одна причина истощения — постепенный отказ от собственной жизни. Иногда у ухаживающих возникает установка: человек, которому сейчас плохо, важнее, собственные потребности можно отложить. Ухаживающий перестаёт обращаться к врачам со своими вопросами, ограничивает себя в общении и отдыхе.

При этом даже непродолжительный отдых может вызывать чувство вины. Ухаживающему трудно получать удовольствие, если его близкий лишен возможности гулять, путешествовать, самостоятельно есть или заниматься любимыми делами. По словам Елизаветы Самариной, чем сильнее родственник контролирует происходящее, тем больше он устаёт и тревожится и тем меньше у него остается времени и сил на восстановление.

Ухаживающий родственник может быть так сосредоточен на состоянии близкого, что не замечает изменений в своём самочувствии.

Признаки выгорания и хронического стресса:

• постоянное чувство усталости;
• нарушение сна или наоборот сон дольше, чем обычно;
• вспыльчивость или раздражительность;
• тревога и навязчивые и неприятные мысли;
• потеря интереса к любимым занятиям;
• ограничение в общении с друзьями, человек не выходит из дома без необходимости;
• чувство грусти, беспомощности, опустошения;
• снижение концентрации;
• набор веса или его резкая потеря;
• перенос собственного лечения и обследований;
• употребление алкоголя или самостоятельное увеличение дозы успокоительных или снотворных.

Иногда изменения происходят постепенно. Сначала человек просто перестает получать удовольствие от того, что раньше радовало. Затем начинает выполнять уход механически: кормит, моет, дает лекарства, занимается с близким, но эмоционально всё меньше включается в происходящее. Может снижаться концентрация и продуктивность: дела, которые раньше легко удавалось сделать за день, становятся непосильными. В итоге человек может критиковать себя за «лень» и «слабоволие».

При сильном истощении становится сложнее регулировать собственные эмоции. Человек может сорваться, накричать, а затем испытывать чувство вины и из-за этого даже увеличивать существующую нагрузку.

Забота о себе при длительном уходе — необходимая потребность, которая позволяет сохранить здоровье и продолжать помогать близкому с диагнозом.

Важно разделить отношения с близким и функцию ухода. Первое невозможно передать специалисту. Второе — можно и иногда необходимо.

При физическом и эмоциональном истощении человек не может обеспечивать помощь в прежнем объеме, поэтому привлекать других людей и профессиональные организации нормально.

Не делать за близкого то, что он может делать сам

Иногда родственнику хочется максимально оградить близкого от трудностей: принести нужную вещь, одеть, накормить, пересадить, помыть.

Но в реабилитации самостоятельное выполнение посильных действий может быть частью восстановления и нужно позволять ему участвовать в уходе, даже если это занимает больше времени, чем раньше. Если человек не использует доступный ему навык, он может со временем его утратить.

Что именно безопасно оставить пациенту, лучше обсудить с врачом, физическим терапевтом и эрготерапевтом. Кроме того, эрготерапевт может помочь адаптировать квартиру и подобрать приспособления, которые позволят близкому легче и быстрее справляться с бытом.

При обращении за помощью к другим — передавать конкретные задачи

Фраза «мне нужна помощь с мамой» может казаться другим членам семьи и друзьям слишком большой и неопределенной. Разделить помощь гораздо проще, если речь идёт о конкретных делах

Например:

• один человек закупает продукты и лекарства;

• другой сопровождает к врачу;

• третий проводит с близким 2-3 часа вечером;

• кто-то берет на себя документы и звонки;

Даже небольшая задача, которую больше не приходится выполнять самому, уменьшает общую нагрузку. Если другие члены семьи не могут участвовать непосредственно в уходе, они могут взять на себя бытовые обязанности или финансовую часть, например, оплачивать участие помощника по уходу несколько раз в неделю, доставку еды на дом или сервис по уборке квартиры.

Определить время только для себя

Несколько свободных часов лучше заранее внести в расписание и не ждать, когда они случайно появятся.

Отдых не обязательно должен быть «полезным». В это время можно выспаться, встретиться с друзьями, сходить в кино, заниматься спортом.

На ранних этапах истощения даже несколько дней, когда заботу берёт на себя кто-то другой, могут вернуть силы.

Обратиться в стационар, если близкому стало сложнее справляться самому

Приехать в реабилитационную клинику можно не только для восстановления утраченных функций после болезни или травмы. Иногда родственники обращаются за помощью, если состояние близкого постепенно ухудшается и ему становится сложнее справляться с привычными задачами. Другой вариант — временная госпитализация на несколько дней или недель, например если ухаживающему нужно уехать и он не готов оставлять близкого одного или только с сиделкой.

В клинике с пациентом работает реабилитационная команда, питание организуют с учетом его состояния, а с повседневными делами помогают помощники по уходу. Пациенты могут гулять по территории клиники, а если человеку требуется помощь на улице или у него повышены риски падения, его сопровождает медицинский персонал.

Для ухаживающего родственника это возможность на некоторое время освободиться от постоянного ухода. Передать часть заботы специалистам — не значит «оставить» человека или перестать участвовать в его жизни. Родственник может приезжать, общаться и поддерживать близкого, не пытаясь круглосуточно выполнять функции сиделки, медицинской сестры и реабилитолога. В «Трёх сестрах» возможна госпитализация вместе с родственником, но даже в этом случае большую часть повседневного ухода берут на себя сотрудники клиники.

Важно отличать постепенное снижение самостоятельности от резкого ухудшения состояния. Если человеку внезапно стало значительно хуже, сначала нужна экстренная медицинская помощь и, при необходимости, госпитализация в больницу. Реабилитационная клиника предназначена не для лечения острых состояний.

В первую очередь важно поддерживать здоровье и силы организма с помощью сна и питания.

Не менее важно оставлять в жизни занятия, которые никак не связаны с болезнью родственника. Это может быть прогулка, книга, спорт, сериал, рукоделие, встреча с другом. В течение небольших промежутков важно делать что-то понятное, не вызывающее эмоционального напряжения.

Также специалисты рекомендуют сохранять привычки и увлечения, которые были в семье до болезни.

Семья и друзья

Просить лучше о чем-то конкретном, например, «можешь в субботу побыть с папой с 14 до 17?» или «можешь ли ты раз в неделю заказывать ему продукты?».

Важно принимать предложенную помощь, даже если другой человек выполняет задачу не точно так, как сделали бы вы.

Группы поддержки

Разговор с людьми в похожей ситуации помогает обнаружить, что раздражение, усталость и тревога возникают у многих ухаживающих.

«На занятиях мы помогаем ухаживающим родственникам частично развернуть свое внимание и время на себя. Мы объясняем, что жизненные ресурсы ухаживающего в значительной мере влияют на процессы восстановления, — говорит психолог Елизавета Самарина.

В клинике психологи ведут группы для родственников. На таких группах есть возможность высказаться и освоить техники расслабления.

Психолог

Работа с психологом может помочь разобраться с гиперконтролем, чувством вины, тревогой, конфликтами в семье и убеждением «если меня рядом не будет, обязательно случится что-то плохое».

Психологическая помощь особенно полезна не тогда, когда человек уже окончательно выбился из сил, а раньше — когда он замечает, что вся его жизнь постепенно сужается до болезни родственника.

Врач или психиатр

Эмоциональное выгорание, тревожное расстройство и депрессия — не одно и то же. Если подавленность, тревога или бессонница сохраняются, становится трудно работать и заниматься обычными делами, ничего больше не радует, появляются приступы агрессии или человек начинает использовать алкоголь и лекарства, чтобы выдержать нагрузку, стоит обратиться за профессиональной медицинской помощью.

При мыслях о самоубийстве или причинении вреда себе или человеку, за которым вы ухаживаете, помощь нужна срочно.

Пытаться делать всё самостоятельно. Чем дольше длится уход, тем менее устойчивой становится система, которая держится на одном человеке.

Считать, что никто не справится лучше. Возможно, другой человек действительно сделает что-то иначе. Но «иначе» не всегда означает «хуже».

Требовать от себя идеального ухода. Перфекционизм и стремление контролировать каждую деталь сами по себе могут повышать риск истощения.

Ждать полного истощения, прежде чем попросить помощи. Передышки нужно планировать регулярно, а не только тогда, когда сил уже совсем не осталось.

Отказываться от собственной жизни из чувства вины. Встреча с друзьями, работа, спорт или отпуск не означают безразличия к больному.

Полагаться только на техники релаксации. Если нагрузка чрезмерна, недостаточно научиться лучше ее переносить. Нужно менять саму организацию ухода.

Откладывать обращение за профессиональной помощью. Психолог или психотерапевт может помочь разобраться с тревогой, чувством вины, гиперконтролем и трудностями, которые возникают в отношениях с близким. Если подавленность, тревога, бессонница или другие симптомы становятся выраженными и долго не проходят, стоит обратиться к врачу-психиатру: он сможет оценить состояние и определить, нужна ли медикаментозная поддержка.

Служба «Ясное утро» — для онкопациентов и их родственников. Круглосуточная анонимная линия 8 800 100-01-91, звонить можно из любого региона России. Можно получить консультацию психолога.

Фонд «Альцрус» — для родственников людей с деменцией. Организует группы психологической поддержки и арт-группы для ухаживающих.

Фонд «Семьи СМА» — для семей, где у ребёнка или взрослого спинальная мышечная атрофия. Предоставляют психологическую помощь. Фонд работает с семьями по всей России.

Фонд ОРБИ — для людей после инсульта и их близких. Фонд проводит бесплатные индивидуальные консультации психолога для родственников и отдельные группы поддержки для близких онлайн. Есть горячая линия по инсульту 8 800 707-52-29

Фонд помощи хосписам «Вера» — если у близкого есть паллиативный статус. Круглосуточная линия 8 800 700-84-36 работает по всей России. Туда могут обращаться сами пациенты, родственники и люди, которые ухаживают за тяжелобольными

«Дом с маяком» — для семей с тяжелобольными и неизлечимо больными детьми и молодыми взрослыми. Семьям предоставляют бесплатную психологическую поддержку. Кроме того, есть бесплатное равное консультирование.

Служба экстренной психологической помощи МЧС России +7 495 989-50-50. Анонимно, круглосуточно, бесплатно.