Дети на карантине
Как переживают режим ограничений дети с инвалидностью и их родители
Фонд помощи пострадавшим в ДТП – постоянный партнер клиники «Три сестры». Он оказывает различную поддержку взрослым и детям, получившим травмы в автомобильных авариях, а также их семьям. Благодаря фонду за последний год реабилитацию в клинике прошло более 20 детей из разных регионов России. Некоторые из них встретили там начало пандемии и только недавно уехали домой. Екатерина Бондаренко расспросила родителей, как режим ограничений влияет на детей и как родители поддерживают себя.
Соня. Пробежка на папиных ручках.
Соне 8 лет. Три года назад вместе с родителями Соня попала в аварию. У нее был сломан позвоночник и поврежден спинной мозг, потеряна чувствительность ниже груди. Рассказывает Веста, мама Сони.
До конца апреля мы были в «Трех сестрах». Карантина на себе не ощутили, потому что все время были занятия, время проводили не в страхе или в депрессии, а с пользой. Потом приехали в Пермь, к родителям мужа. Глухая деревня, мы тут скрываемся от болячек. У свекрови еще и юбилей был. Соня безумно рада, потому что здесь ее сестренка, братишка, бабушки-дедушки, собаки, деревенское молоко. Воздух! Тут шикарная погода, жара, мы загорали.
Реабилитацию мы проходим постоянно и длительно. Укрепляем спину, в ногах тоже есть прогресс. Сейчас Соня иногда чувствует прикосновения. Ходьба в ортезе стала лучше. И самое классное — она ощущает теперь, когда хочет в туалет, и успевает вовремя сказать. Сейчас мы особенно не занимаемся, единственное, здесь стоит аппарат для поддержки корпуса, в нем мы ходим по деревне.
Только что учеба закончилась, первый класс. Соня ходит в обычную школу, потому что она — обычный ребенок. То, что она сейчас не ходит, вовсе не значит, что она должна дома сидеть. Ее все любят, но все равно есть косые взгляды.
Выплакивать свою обиду Соня начала только спустя два года после аварии: «Почему я, почему именно со мной? Почему тот водитель – с его дочкой все хорошо, а я вот…» Я была рада, что она делится этим. Мы даем ей максимально понять, что она абсолютно мобильна, мы с ней ездим на автобусах, на поездах, на самолетах, на машинах, на чем угодно. Из одного города — в другой, от одной бабушки к другой. И об этом она не переживает, надеюсь. Не чувствует себя ограниченной. Я стараюсь, пока мне здоровье позволяет, ее носить на руках. Она уже тяжелеет, у меня спина начинает болеть. Я пытаюсь показать ей мир своими ногами.
Конечно, она смотрит на детей, если кто-то на велосипеде катается — ей обидно. Причем она не говорит, все видно по взгляду. У нас здесь сестренка была, она на год старше Сони, ей 9 лет, она на гироскутере каталась. Соня увидела, естественно, расстроилась. А потом был момент, мы после бани вышли охладиться, и сестренка начала бегать по полю. Я посмотрела на мужа, он посмотрел на Соню, схватил ее на руки и начал с ней бегать. То есть мы — ее поддержка. Она веселилась и больше не переживала, наоборот, еще лучше у папы на ручках бегать. Потом они под дождем танцевали под музыку.
Мы в деревне останемся, наверное, на какое-то время, потому что Соню нельзя подвергать риску. Она же не дышала сама (после аварии Соню подключили к ИВЛ — прим.ред.) поэтому даже в случае простуды существует риск осложнений и пневмонии. Поэтому пока мы прячемся.
Матюша. Пластилиновая перчатка бесконечности
Матвею 8 лет. После аварии – лобового столкновения на трассе — Матвей потерял чувствительность ниже пояса из-за опоясывающей гематомы спинного мозга. По прогнозам врачей, защемленный участок и нервные окончания могут полностью восстановиться. Рассказывает Елена, мама Матвея.
Мы живем недалеко от Кемерова, в городе Ленинск-Кузнецкий. У нас в городе случаев заражения нет. На самоизоляции наша жизнь не сильно изменилась. Что Матюша до этого учился дома, только с учительницей, что он сейчас учится дома, только через онлайн-ресурсы.
Наша жизнь поменялась раньше, после того, как мы съездили в «Три сестры». Раньше я боялась позволить Матюше самостоятельность, а он боялся взять инициативу на себя. А теперь у меня стало получаться. Если раньше в баню, да мыться, да самому? Да я вас умоляю! А сейчас он меня выгоняет: «Мама, все, иди, ты мне воду в тазик налила, иди! Я тебя позову, когда меня надо будет забирать».
Мы очень много стали заниматься дома. Именно активно. У нас дедушка сам сделал шагоход, статический, но с элементами ходьбы. Это у нас все дома, в зале стоит. В углу — парта с правильной опорой для сидения, синий — это «шагоход». Вот коляска, которую переделал дедушка, вот велотренажер. Каждое утро 40 минут Матюша на велотренажере, потом он идет стоять и шагать — это всего часа полтора. Ноги еще не работают ниже колен, выше коленок уже начинают включаться в работу. А после обеда мы уезжаем на дачу.
Матвей: У нас на даче ванна есть!
Да, дедушка с бабушкой поставили ванну на улице, и он там купается, сколько хочет.
А еще, если раньше, когда на дачу приезжали, Матюша сразу — «Я буду в доме мультики смотреть!» А сейчас: «Посадите меня на коляску, я поехал!». Мобильный стал. Если раньше я только и слышала – «Мам, принеси», «Мам, подай», «Мам, я хочу на диван, нет, я хочу на кровать», то сейчас он — совершенно самостоятельный человек.
Матвей: А еще у меня куча пластилина!
Да, он очень много лепит, очень много. С дачи мы привезли целую коробку из-под бумаги А4, полную поделок. Он очень любит «Мстителей». Матюша лепил себе такого Таноса, есть там такой злодей, у которого есть перчатка бесконечности. Саму перчатку Матвей себе тоже слепил.
Матвей: Прямо на руку!
Погружаться в себя, в свои мысли, мне некогда. Потому что иногда день настолько активно проходит, что я вечером закрываю глаза и не понимаю, как долетела до подушки.
Для себя я начала читать книги. Сначала это были легкие романы. Сейчас я перешла на более сложную литературу по психологии, саморазвитию. Еще решила — может, попробовать вышивать крестиком? Но пока не получается.
Степа. Планы по укреплению плечевого пояса
Степану 12 лет. Пять лет назад Степа вместе с папой и младшим братом Тимофеем попали в аварию, когда возвращались от бабушки. Тимофей быстро поправился, а Степа с переломом грудного отдела позвоночника потерял чувствительности ниже груди и прошел более 15 курсов реабилитации в разных центрах. Рассказывает Татьяна, мама Степана.
Мы сделали «ход конем»: как только начались меры по изоляции, мы легли в «Три сестры». Полтора месяца были там, с конца марта по начало мая. Активно занимались, реабилитировались, в начале мая приехали домой. Дома – школа онлайн, занятия на вертикализаторе, педали крутим, упражнения делаем.
В плане школы опять-таки был сделан «ход конем». Степа у меня достаточно самостоятельный, взрослый, я не касаюсь его учебы, он сам учится. Он разбирается со всем сам. Но, так как мы были на реабилитации, то и Тимофеем занимался муж. В этом плане я хорошо устроилась, все острые моменты меня обошли стороной, я с ума не сошла, как некоторые мои знакомые с детьми. Онлайн-учеба меня миновала. Сейчас, надеюсь, можно будет без проблем гулять на улице. Я сама люблю бегать, планирую начать со Степой бегать.
Степан: Какой бегать?
Ну ты будешь кататься, а я буду бегать. Укрепление плечевого пояса лишним не будет. На улице уже тепло, физическая нагрузка будет. Вот такие занятия еще хочу еще ввести в наше расписание.
Следующая реабилитация у нас в середине июня в Евпатории, в Крыму. Я надеюсь, что все в силе. Сегодня уже начала брать направления на анализы для санаторно-курортной карты. Мы там уже пятый год летом. Там неплохая реабилитация плюс море. Грязи. Мы довольны.
Я люблю проводить время со своей семьей, люблю детей и мужа, но при всем при этом считаю, что от семьи мне тоже надо отдыхать. Не знаю, правильно это или неправильно. Мне нужно побыть вне семьи какое-то время. В прошлом году мы с девчонками решили, что дети уже выросли в принципе, не младенцы, значит мы можем раз в год куда-нибудь уезжать на несколько дней. Поехали в Питер, по экскурсиям походили. Отдохнули морально. В этом году тоже надо будет закрепить традицию.
Материал подготовлен в рамках спецпроекта «Продолжаем движение».
Мы изучим случай, составим план реабилитации и согласуем с вами дату заезда. Если нужно, организуем транспортировку из другой больницы или города.
Мы изучим случай и перезвоним вам.