Что важно знать родителю ребёнка с РАС о занятиях дома

Попросить подать игрушку, откликнуться на имя, выполнить просьбу, самому умыться или одеться — ребёнку с расстройством аутистического спектра сложно понять, чего от него ждут, переключить внимание и использовать нужный навык в подходящей ситуации. Поэтому многие навыки приходится осваивать постепенно и многократно их использовать, прежде, чем они закрепятся. Вместе с нейропсихологом клиники «Три сестры» Милой Якубовой разбираемся, как могут быть устроены занятия дома, каких специалистов подключать к работе, как замечать изменения и оценивать результаты.

Расстройство аутистического спектра — это нарушение нейроразвития. Ребёнку с РАС сложно общаться с другими людьми, принимать правила социального взаимодействия, переключаться между действиями и принимать изменения в распорядке дня.

Первые особенности родители обычно замечают по тому, как ребёнок общается, играет и реагирует на окружающих. Например, к полутора годам он не показывает пальцем на предмет, который хочет получить, не смотрит туда, куда показывает родитель, не говорит, или обычно сопротивляется, если близкий хочет взять его на руки.

Некоторые дети с аутизмом очень остро реагируют на шум, музыку, стрижку, водные процедуры, одежду или новые впечатления. У ребёнка может быть сильный интерес к отдельным занятиям, темам и предметам. Например, запоминать марки машин и их номера, интересоваться только динозаврами или только космосом, выстраивать машинки, кубики или другие предметы в ровный ряд.

Ребёнка могут привлекать различные стимулы, такие как движение предмета, вращение тарелки, вода, определённые звуки. Вместо людей на экране ребёнок может рассматривать визуальные детали вокруг них.

Важно, что ни один из этих признаков сам по себе не означает аутизм. Отдельные похожие особенности встречаются и у людей без РАС. Например, нелюбовь к шуму, отсутствие сюжетной игры или слабый зрительный контакт могут быть у ребёнка по другим причинам. Диагноз устанавливает врач по совокупности критериев и особенностей развития ребёнка. Понимание особенностей диагноза и занятия с ребёнком помогает улучшить взаимодействие между родителями и ребёнком и с обществом в целом.

«У ребёнка с РАС могут быть трудности с коммуникацией и выражением своих потребностей. Он не всегда может сообщить родителям и ближайшему окружению, чего хочет, что ему нравится или, наоборот, вызывает дискомфорт. Также ребёнку может быть сложно понять обращённую к нему просьбу. Например, взрослый использует слова, указательный жест или визуальную подсказку, но ребёнок всё равно не выполняет просьбу не потому, что не хочет, а потому, что пока не понимает значение инструкции или не умеет соотнести её с нужным действием», — рассказывает нейропсихолог клиники «Три сестры» Мила Якубова.

Внутри спектра могут находиться как люди с глубокими формами аутизма, так и те, про кого окружающим было бы сложно понять, что у ребёнка аутизм. Один ребёнок нуждается в помощи практически во всех повседневных делах, а у другого трудности становятся заметны только в сложных социальных ситуациях.

Обычно ребёнок осваивает навыки, наблюдая за окружающими: смотрит, куда указывает взрослый, повторяет действия, замечает реакцию других людей. При РАС обучение в социуме усложнено. Ребёнок с РАС реже обращает внимание на жесты, взгляд и действия других людей, реже задаёт вопросы или инициирует взаимодействие. Несмотря на эти трудности, ребёнок с РАС может освоить как бытовые, так и коммуникативные навыки.

Ребёнок может научиться обращаться к другому человеку с просьбой, отказываться от того, чего не хочет, отвечать на обращение, ждать своей очереди, поддерживать совместную игру, задавать вопросы и сообщать о своих потребностях. Одному ребёнку для этого будет достаточно речи, другому могут понадобиться жесты, карточки и другие средства альтернативной коммуникации. Их можно использовать вместе с развитием речи и не ждать, пока ребёнок заговорит.

Ребёнок с РАС может также освоить навыки самообслуживания: одеваться, пользоваться туалетом, есть самостоятельно, собираться на прогулку, убирать за собой вещи или выполнять несколько действий в нужной последовательности. Для этого каждое действие нужно показывать несколько раз, разбивать на посильные шаги и многократно повторять.

Перед тем как приступать к занятиям, важно понять, что больше всего мешает ребёнку в повседневной жизни. Для этого специалисты проводят диагностику, предлагая ребёнку задания и наблюдая за ним в игре и общении. Такая диагностика позволяет увидеть конкретные пробелы, над которыми можно работать. Например, ребёнок умеет называть десятки предметов и хорошо играет один, но мало взаимодействует с другими детьми и не справляется с бытом. Помощь ребёнку заключается в том, чтобы сформировать навык и закрепить его в жизни.

Недостаточно добиться однократного выполнения действия, навык должен помогать ребёнку решать конкретную задачу. Если он однажды сказал «дай сок», это ещё не означает, что он научился выражать просьбу. Навык считается сформированным, когда ребёнок регулярно использует его в подходящих ситуациях, с разными людьми и без постоянной подсказки взрослого.

Иногда такую реабилитацию называют коррекцией РАС у детей. При этом задача занятий — не «исправить» аутизм или устранить особенности ребёнка, а помочь ему справляться с трудностями.

«У нас нет цели научить ребёнка внешне вести себя “как все”. Сам по себе постоянный зрительный контакт не должен быть целью, если он неприятен ребёнку и не помогает ему общаться. Гораздо важнее развивать функциональные навыки: понимать обращение других людей, выражать свои желания и потребности, просить о помощи, становиться более самостоятельным в повседневной жизни», — говорит нейропсихолог Мила Якубова.

Оптимального количества часов занятий в неделю для всех детей с РАС не существует. Раньше для интенсивных программ было рекомендовано заниматься 20-40 часов в неделю, но исследования не подтвердили необходимость в такой нагрузке. Частоту встреч со специалистами и объём практики выбирают индивидуально в зависимости от целей реабилитации и меняют по мере необходимости.

В команду могут входить нейропсихолог, логопед, ABA-терапевт и физический терапевт. Если нейропсихолог оценивает особенности внимания и памяти и подбирает упражнение под них, то ABA-терапевт помогает осваивать конкретные бытовые, коммуникативные и социальные навыки с помощью методов прикладного анализа поведения.

Навыки, отработанные специалистами, нужно регулярно отрабатывать в естественной среде — во время еды, одевания, игры, прогулки и общения с близкими. Помощь ребёнку предполагает активное участие родителей. Обычно специалист показывает и объясняет, что делать вне кабинета и как продолжать работу дома.

«При этом ребенок может не воспринимать родителя как педагога. Мама или папа могут пройти обучение по коррекционной педагогике, нейропсихологии или поведенческой терапии, но ребенок все равно может совсем иначе реагировать на родителя, чем на специалиста. Для первоначального формирования навыка часто нужен отдельный терапевт, а затем родители помогают переносить и закреплять этот навык в быту», — рассказывает нейропсихолог Мила Якубова.

Важно, чтобы домашняя практика была встроена в обычную жизнь семьи — со сном, прогулками, свободной игрой и отдыхом, в том числе для взрослых. Если предложенный специалистами объём невозможно выполнять, об этом стоит сказать команде и вместе выбрать реалистичный вариант.

Во время обучения нужно учитывать, понимает ли ребёнок задание. Лучше давать по одному заданию за раз, использовать короткие понятные инструкции и при необходимости показывать пример действия. Если ребёнку сложно сосредоточиться, стоит уменьшить количество отвлекающих предметов и дать дополнительное время на ответ.

В поведенческих программах также используют подкрепление: после нужного действия ребёнок получает значимую для него награду. Это может быть жетон, наклейка, дополнительное время для прогулки.

Если ребёнок устал, у него должна оставаться возможность отказаться от задания или попросить перерыв.

Занятия с нейропсихологом и родителями могут проходить не обязательно только за столом. Игра тоже может быть частью реабилитации. Через интересную для ребёнка деятельность проще создавать ситуации, в которых ему нужно обратиться к другому человеку, сделать выбор, дождаться своей очереди, попросить продолжение или помощь.

Через интерес ребёнка можно достигать разных целей. В книге «Игры с аутичным ребенком» педагог Елена Янушко предлагает начинать с наблюдения за знакомой игрой ребёнка и постепенно присоединяться к ней. Если он любит конструктор, взрослый может включиться в строительство и создать естественный повод попросить о нужной детали или помощи. Выбор между двумя игрушками позволяет практиковать самостоятельное решение — взглядом, жестом, словом или карточкой.

Пространство для ребёнка с РАС должно задавать предсказуемость и помогать легче справляться с повседневными делами.

Ребёнку удобнее жить по распорядку дня. Можно составить визуальное расписание с фотографиями. Так ребёнок будет видеть последовательность: например, нужно почистить зубы, затем одеться и после этого завтракать.

При РАС помогают визуальные подсказки там, где выполняется действие
последовательность мытья рук — у раковины, одевания — рядом со шкафом.

Желательно подсказки подбирать индивидуально, с учётом того, что ребёнок уже понимает и какими изображениями ему удобно пользоваться.

Пространство можно организовать вокруг конкретной задачи: например, положить одежду в порядке, в котором её нужно надеть, или хранить необходимые для чистки зубов предметы вместе. Пространство лучше разделить на понятные зоны — например, для игры, занятий и отдыха.

У каждой вещи в комнате должно быть своё место. Так ребёнку проще понять, где взять нужную вещь и куда вернуть её после использования. Коробки, полки и шкафы можно подписать и разместить на них наклейки с изображением.

Для творчества и занятий нужно подобрать стол и стул по росту. Со стола важно убрать отвлекающие предметы. Можно купить регулируемый стул типа Tripp Trapp с подставкой под ноги. Такой же стул можно использовать для принятия пищи. Если ребёнку сложно долго сидеть неподвижно, можно купить качающуюся подставку для ног или стул с эластичной лентой между ножками. Такой стул можно адаптировать самостоятельно, используя обычную фитнес-резинку или лёгкий эспандер-петлю подходящей длины.

Отдельно стоит подумать о безопасности. Если ребёнок склонен лазать по мебели, импульсивно передвигаться по квартире или не всегда распознаёт опасность, тяжёлую мебель и бытовую технику нужно закрепить к стене. Лучше отдавать предпочтение мебели со скругленными углами или из мягких материалов.

Ванная комната может быть особенно сложным местом для ребёнка с РАС. Стоит проверить, не слишком ли там холодно, не шумит ли вентилятор, не раздражает ли яркий свет, хватает ли пространства.. Иногда уже уменьшение сенсорной нагрузки помогает ребёнку спокойнее заходить в ванную и пользоваться туалетом.

При РАС шум и яркий свет могут усиливать стресс и влиять на поведение. При этом нет необходимости убирать из квартиры все яркие предметы и делать интерьер максимально нейтральным, если конкретному ребёнку они не мешают.

Постарайтесь свести к минимуму фоновый шум и предложить ребёнку место, где он может побыть один. Чтобы было проще засыпать, можно повесить светонепроницаемые шторы.

Оценить домашнюю обстановку и дать рекомендации для изменений может эрготерапевт. Специалист подберёт решения исходя их возможности ребёнка и из тех бытовых дел, которые вызывают больше всего трудностей. Если вы живёте в Москве или в Московской области, эрготерапевт из клиники «Три сестры» может приехать к вам домой.

Прогресс при РАС часто состоит из небольших изменений. Ребёнок начинает чаще обращаться к окружающим, нуждается в меньшем количестве подсказок, выполняет большую часть дела самостоятельно.

Мила Якубова приводит пример: «Это могут быть очень маленькие шаги. Например, с одним из наших пациентов мы работали над просьбами. Сначала ребёнок выражал просьбу отдельными слогами, потом появились слова, затем — фразы. Отдельно можно формировать навык просьбы о помощи. И каждый такой навык состоит из множества небольших этапов».

Полезно заранее определить, по каким признакам семья и специалист поймут, что цель достигнута. Например: раньше взрослый помогал на всех этапах одевания, а теперь только на одном из пяти.

Нейропсихолог Мила Якубова объясняет: «Мы понимаем, что навык сформирован, когда он переносится в обычную жизнь. Например, мама рассказывает: “Я заметила, что ребёнок в течение дня сам обращается за помощью”. Это важный показатель: ребёнок использует навык не только с конкретным специалистом и в специально организованной ситуации, но и с другими людьми. Такой перенос навыка в разные ситуации называется генерализацией».

Специалисты «Трёх сестёр» проводят занятия с детьми с РАС на дому. Программа реабилитации позволяет сразу работать с навыками там, где они нужны в повседневной жизни — во время одевания, гигиены, игры и общения с близкими.